Ferran Pujol fundó Projecte dels Noms en el año 1993 y desde entonces sigue luchando por la calidad de vida de quienes tienen sida. FOTO: Jordi Barreras La Vanguardia
La cara del VIH
Can Ruti perfecciona una terapia contra los signos faciales del tratamiento del sida
LUIS BENVENUTY. Barcelona 03/01/2006
Ferran Pujol tiene 47 años. Está infectado por el virus del sida desde hace 21. Su nombre y su cara son populares: aparecen en un montón de publicaciones y programas de televisión. Hay pocos dispuestos a decir públicamente que son seropositivos. A principios de los 90 pensó que era absurdo morirse con la cuenta bancaria llena, y fundó la ONG Hispanosida. Al poco aparecieron los primeros tratamientos, y estos días anda resfriado. A pesar de lo bien que le iba, ya no es escaparatista.
"Cuando vienen a hacerse la prueba, les preguntamos si han mantenido relaciones sexuales, con o sin protección, con alguna persona que tenía el VIH. Y la respuesta es de incredulidad. Si sé que tiene sida no me acuesto con él o ella, dicen, siquiera con preservativo. Por ello, cuando una prueba da positivo, mucha gente llora, y balbucea "¿y quién va a quererme a mí ahora?". Ya no se tiene tanto miedo a la muerte como a la soledad, al rechazo, a la pareja, a la família...".
"Y pasa el tiempo y uno aprende a vivir con el sida. Uno toma precauciones y el virus se convierte en una abstracción. Hasta que un día te dicen que deberías empezar el tratamiento para impedir que se desarrolle la enfermedad... Tomar pastillas continuamente, ver cómo tu rostro y tus piernas se chupan, cómo a lo peor te sale joroba, mamas de mujer, barriga... y entonces vuelves a llorar porque el sida es de nuevo patente en tu vida. Y porque todo el mundo puede comprobarlo".
Muchos se encierran en casa. No quieren dar explicaciones al vecino. Ni ir a trabajar. "¿Entiendes lo que puede significar para una mujer decir continuamente que no está embarazada?" Ni siquiera quieren seguir con la terapia. Pero el hospital Germans Trias i Pujol de Badalona, centro más conocido como Can Ruti, ha perfeccionado una intervención para acabar con estos efectos secundarios. "Lo noté en la cara y en las piernas. Mi caso no fue muy severo, pero si hubiera progresado...".
La lipodistrofia es un efecto secundario del tratamiento antirretroviral, una distribución anómala de la grasa corporal. Afecta a la mitad de los pacientes tras 36 meses de tratamiento. Con todo, la menor toxicidad de los nuevos medicamentos ha reducido sensiblemente el porcentaje. Según un estudio de la unidad de VIH de Can Ruti, las infiltraciones de grasa propia son efectivas a corto plazo, pero en dos años deben repetirse porque el cuerpo las absorbe, lo que no pasa con el gel de poliacrilamida.
Eugenia Negredo, experta en toxicidad, dice que la intervención de Can Ruti acaba con los problemas estéticos del tratamiento del sida. Más de 460 personas de toda España han recuperado su cara en Badalona desde el 2002 gracias a estos implantes que sólo requieren anestesia local. No se han dado problemas. "Muchos, al mirarse al espejo, lloran de emoción -dice-, te envían cartas para decirte cómo han canviado sus vidas. La satisfacción es alta, y los riesgos, mínimos".
En el Germans Trias i Pujol han hecho desaparecer con liposucciones 200 chepas de búfalo, uno de los efectos más estigmatizantes del tratamiento. La liposucción, a pesar de su agresividad, es también el método más apropiado para atajar las acumulaciones de grasa en abdomen y mamas. Las investigaciones se encaminan ahora hacia el perfeccionamiento de las infiltraciones de gel de piliacrilamida en piernas y brazos, así como la implantación de prótesis de silicona en los glúteos.
Según Bonaventura Clotet, director de la unidad de VIH, "Catalunya es pionera en proporcionar una reparación de la pipodistrofia en hospitales públicos sin coste para el paciente. Actualmente, estudiamos la toxicidad de distintos fármacos que sería la responsable en gran parte de la aparición de estos efectos secundarios. Can Ruti i el Clínic, con el apoyo de la Generalitat y La Caixa, han creado una fundación para el desarrollo de una vacuna".
Hasta el verano, Can Ruti y su Fundació Lluita Contra la Sida gastaron más de 230.000 euros en su unidad de lipodistrofia. Ahora se negocia con la Generalitat su financiamiento público, una realidad para técnicas similares en Andalucía y País Vasco. Lo más probable es que se fijen filtros según la severidad, y que las implantaciones de gel se combinen con las de grasa, lo que no gusta al colectivo afectado. Pero, según dice Pujol, los seropositivos están lejos de tomar las calles para presionar a las administraciones.
