DEIA.com
"En 1992 tenía las defensas por los suelos; murió Freddie Mercury y no me daban ni un año de vida"
Ferran Pujol y Meulbroek son la pareja que más tiempo llevan conviviendo con el vih en el estado
Nekane Lauzirika.- Bilbao 01/12/2007.
Ferran Pujol tiene hoy 48 años y lleva más de 20 cargando en su sangre con el virus del sida. Recuerda que cuando llegaron las Olimpiadas de 1992 en Barcelona, también el año en el que murió Freddie Mercury, las expectativas de vida que le dieron los médicos que le diagnosticaron el VIH más que escasas eran prácticamente nulas, pero en esos precisos tiempos la nueva batería de medicamentos que mantienen a raya al virus hicieron su eclosión, entraron en el mercado y cambiaron de golpe los conceptos de vida y muerte para los seropositivos. "El diagnóstico que nos dieron en 1986 me pilló muy jovencito", recuerda Pujol, catalán de Reus (Tarragona). Se enteró junto a su pareja -"el sida nos unió"- de que tenían el virus en Barcelona. El VIH acababa de ser descubierto, y no había tratamiento. La llegada del primer fármaco, el AZT, supuso un momento de incertidumbre. "Los médicos no se ponían de acuerdo sobre qué era lo mejor, si tomarlo lo antes posible o retrasarlo. Si te lo administramos ahora, cuando te pongas mal de verdad no tendremos nada que ofrecerte", recuerda Ferran que le decían.
Junto a su pareja decidió, tras muchos problemas burocráticos, cambiar de médico y la suerte le llevó a encontrarse con Buenaventura Clotet, del Germans Trias i Pujol. Superaron la década de 1987 a 1996 como buenamente pudieron. "Entre 1992 y 1996 fue una época muy dura porque se murió todo el mundo. Aunque estaba con las defensas por los suelos me volqué en el activismo y eso me ayudó". "Tuve suerte porque mi familia me apoyó económicamente y pude abandonar mi profesión y dedicarme a empaparme de todo lo relacionado con el sida.
Antes de 1996, cuando en la conferencia de Vancouver se habló de combinar fármacos para tratar el sida, nosotros ya lo hacíamos", reconoce. Y así, Ferran Pujol y Michael Meulbroek -que son los que más tiempo llevan conviviendo con sida en el Estado- han visto las Olimpiadas del 92, el cambio de siglo, la entrada en vigor del euro y es posible, en plan muy optimista, que pudieran llegar a disfrutar y ver la paz entre israelíes y palestinos.
Calidad de vida
Y este futurible tan improbable puede entrar en los proyectos de vida de esta pareja gracias a esos medicamentos de contención. Claro que este lado bueno tiene su anverso. Ferran y su pareja Michael ya no tienen aquellos veintitantos años y la respuesta de su cuerpo empieza a tener los mismos fallos que los de cualquiera de su edad, pero agravados por la presencia persistente del sida. Ferran, como su médico Buenaventura Clotet, sabe que la familia de nuevos medicamentos como raltegravir -que ha sido aprobado por la agencia del medicamento norteamericana el pasado mes de octubre y acaba de recibir la recomendación positiva de la agencia europea- aún mejorará más su esperanza de vida, pero él quiere que este alargamiento de la vida venga secundado por tener vida en esos años. Ese es el reto a medio plazo: que el virus del sida que ya no mata, no impida tampoco disfrutar de esos años más que se vive.
A pesar de las campañas de divulgación sobre el VIH, los pacientes se siguen viendo rechazados por gran parte de la sociedad. "Por eso a la mayoría aún le preocupa sólo la repercusión social y familiar de su enfermedad y no perciben, en un primer momento, la gravedad de la enfermedad desde el punto de vista clínico", reconoce. "El futuro lo veo con preocupación. El sida se ha banalizado. En el colectivo de homosexuales vamos a peor; se ha bajado la guardia al pensar que se ha cronificado la enfermedad. En los centros de detección cada vez vemos gente más joven. No se sabe el alcance real de la enfermedad".
Militancia
Ferran comenzó su militancia anti-sida en 1993 y actualmente preside la ONG Hispanosida. Desde ella reclama una mejor comunicación por parte de los médicos. "Es fundamental que los médicos, en general, aprendan a informar al paciente. Aún faltan habilidades para dar a conocer la enfermedad al paciente. Es fundamental que la información que se le ofrezca sea fácil de entender y por supuesto legible". Y es que, a su juicio, tras la consulta del médico, el paciente medio recurre como segunda vía de información a internet y a las asociaciones.
Un acceso que está cambiando el papel tradicionalmente pasivo de los pacientes, que reclaman más información y un rápido acceso a las nuevas terapias, incluso desde las fases de investigación clínica. Consciente de ser un privilegiado, "no he sentido la discriminación, todo lo contrario, la gente tiende a adularme", Ferran aprovecha sus dotes de comunicador para alertar sobre el estigma que sufren muchos pacientes con sida, pero sobre todo para alertar al colectivo de homosexuales de "que no bajen la guardia" y que los jóvenes en general "sepan que el sida es una enfermedad grave; de por vida. Que sepan que no todos los medicamentos dan buenos resultados; que deben de adherirse a ellos de por vida y que si no lo hacen el sida mata. El miedo a contraer la enfermedad debe de estar latente", remacha Pujol.
Personalmente Ferran reconoce el éxito de haber vivido más de 20 años. "Es mucho más de lo que esperaba cuando me dijeron que tenía sida y que no había tratamiento". En Hispanosida apuesta por reducir al máximo los diagnósticos tardíos de la enfermedad. "Hay que concienciar a las personas que han tenido prácticas de riesgo para que se hagan el test. Cuando antes se diagnostique el sida, el tratamiento y la adherencia al mismo será mucho mejor".
Sus frases
"Supe que tenía el sida en las Olimpiadas del 92; los médicos no me daban un año de vida"
"Tengo pareja desde hace 24 años; juntos descubrimos que teníamos el VIH"
