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El proyecto de una ONG muestra el beneficio de la asistencia terapéutica entre pacientes con VIH
La iniciativa acaba de obtener una beca dotada con 12.000 euros
Francisco Acedo Torregrosa - Madrid 12/05/2006
El Projecte dels Noms (o Proyecto de los Nombres), una entidad que se integra dentro de la agrupación Hispanosida , ha desarrollado un programa para asesorar a los pacientes que van a iniciar, muchas veces temerosos, el tratamiento frente a la infección por VIH. Este apoyo psicosocial tiene la peculiaridad de que está impartido por enfermos que prestan este servicio a otros seropositivos que lo ignoran todo o casi todo sobre la patología. Este proyecto, que se denomina Infotrat, acaba de obtener una de las Becas BMS 2006 a los mejores proyectos de ONGs en el ámbito del VIH/SIDA concedidas por la compañía Bristol-Myers Squibb y dotada con 12.000€ según informa el Boletín “SaludPress”.
Ferrán Pujol, de Hispanosida, recuerda que la labor del Projecte dels Noms empezó cuando el VIH apenas contaba con tratamiento. “Básicamente, hacíamos un acompañamiento en el duelo y en el proceso hacia la muerte. Sólo podíamos limitarnos a confortar a las personas que habían perdido a alguien a causa de la epidemia”. A finales de los noventa, la terapia antirretroviral aumentó su eficacia, pero también se hizo mucho más compleja. “Empezamos entonces a organizar sesiones de apoyo psicosocial relacionadas con los tratamientos y la adherencia a los mismos. Corre el año 99 y ponemos en marcha “Infotrat”, añade Pujol.
Infotrat es un programa común a las tres asociaciones que agrupa Hispanosida. Los pacientes ligados a cualquiera de ellas pueden demandar información o apoyo. El programa tiene dos niveles de intervención. “El primero es exclusivamente para afectados por el VIH e impartido también sólo por personas infectadas. No obstante, también se invita algunos días a especialistas de diversas disciplinas a dar charlas a los afectados sobre distintos aspectos relacionados con la medicación”.
El otro nivel de intervención es en grupo. En este caso, se estudia una ficha monográfica o se dedica una jornada a explicar el problema de las resistencias que el virus puede desarrollar a los fármacos. También se imparten conocimientos básicos sobre el sistema inmune o la carga viral. Pujol cree que “explicarles un abc mínimo sobre la infección y su tratamiento ayudará al paciente a mejorar su relación con el médico”. El programa se completa con la organización anual de unas jornadas abiertas con un panel de prestigiosos profesionales para que den a conocer los últimos avances en materia de tratamiento.
La importancia de la prueba
Una de las prioridades del trabajo que realizan en Projecte dels Noms es fomentar la prueba del VIH. De ese modo, según Pujol, se consigue que muchos de los seropositivos no necesiten iniciar el tratamiento de una forma inmediata. “El intervalo de tiempo entre el positivo de la prueba y la conveniencia de empezar la terapia antirretroviral suele ser suficiente para adaptar mentalmente al paciente respecto al impacto que siempre supone el tratamiento. En muchos casos, dicho impacto es incluso mayor que el del propio diagnóstico. No es fácil hacer entender a una persona que se encuentra bien, sin síntomas, que a partir de ahora experimentará ciertas molestias que le recordarán qué infección tiene. Aquí es donde la experiencia individual de otros pacientes desempeña un papel fundamental. Sería contraproducente poner en contacto a seropositivos sin un protocolo previo, sin una dirección clara. El resultado final permite desmontar mitos formados a lo largo de años respecto a la lipodistrofia o la toxicidad de algunos fármacos”.
El proyecto también contempla que el resultado de la prueba lo comunique un paciente. El objetivo es transmitir que tiene un lado positivo: hacerle ver que si hay infección saberlo más tarde traería peores consecuencias. Cuando esto lo comunica un educador que es también seropositivo y que lleva muchos años tratándose se crea una situación de confianza. “El paciente sabe que quien tiene delante no le va a engañar. No hace falta ser muy inteligente para saber lo que está sintiendo porque uno ya lo ha sentido en su momento en carne propia y a veces en una época mucho peor que la actual”, señala Pujol.
El Projecte dels Noms (o Proyecto de los Nombres), una entidad que se integra dentro de la agrupación Hispanosida , ha desarrollado un programa para asesorar a los pacientes que van a iniciar, muchas veces temerosos, el tratamiento frente a la infección por VIH. Este apoyo psicosocial tiene la peculiaridad de que está impartido por enfermos que prestan este servicio a otros seropositivos que lo ignoran todo o casi todo sobre la patología. Este proyecto, que se denomina Infotrat, acaba de obtener una de las Becas BMS 2006 a los mejores proyectos de ONGs en el ámbito del VIH/SIDA concedidas por la compañía Bristol-Myers Squibb y dotada con 12.000€ según informa el Boletín “SaludPress”.
Ferrán Pujol, de Hispanosida, recuerda que la labor del Projecte dels Noms empezó cuando el VIH apenas contaba con tratamiento. “Básicamente, hacíamos un acompañamiento en el duelo y en el proceso hacia la muerte. Sólo podíamos limitarnos a confortar a las personas que habían perdido a alguien a causa de la epidemia”. A finales de los noventa, la terapia antirretroviral aumentó su eficacia, pero también se hizo mucho más compleja. “Empezamos entonces a organizar sesiones de apoyo psicosocial relacionadas con los tratamientos y la adherencia a los mismos. Corre el año 99 y ponemos en marcha “Infotrat”, añade Pujol.
Infotrat es un programa común a las tres asociaciones que agrupa Hispanosida. Los pacientes ligados a cualquiera de ellas pueden demandar información o apoyo. El programa tiene dos niveles de intervención. “El primero es exclusivamente para afectados por el VIH e impartido también sólo por personas infectadas. No obstante, también se invita algunos días a especialistas de diversas disciplinas a dar charlas a los afectados sobre distintos aspectos relacionados con la medicación”.
El otro nivel de intervención es en grupo. En este caso, se estudia una ficha monográfica o se dedica una jornada a explicar el problema de las resistencias que el virus puede desarrollar a los fármacos. También se imparten conocimientos básicos sobre el sistema inmune o la carga viral. Pujol cree que “explicarles un abc mínimo sobre la infección y su tratamiento ayudará al paciente a mejorar su relación con el médico”. El programa se completa con la organización anual de unas jornadas abiertas con un panel de prestigiosos profesionales para que den a conocer los últimos avances en materia de tratamiento.
La importancia de la prueba
Una de las prioridades del trabajo que realizan en Projecte dels Noms es fomentar la prueba del VIH. De ese modo, según Pujol, se consigue que muchos de los seropositivos no necesiten iniciar el tratamiento de una forma inmediata. “El intervalo de tiempo entre el positivo de la prueba y la conveniencia de empezar la terapia antirretroviral suele ser suficiente para adaptar mentalmente al paciente respecto al impacto que siempre supone el tratamiento. En muchos casos, dicho impacto es incluso mayor que el del propio diagnóstico. No es fácil hacer entender a una persona que se encuentra bien, sin síntomas, que a partir de ahora experimentará ciertas molestias que le recordarán qué infección tiene. Aquí es donde la experiencia individual de otros pacientes desempeña un papel fundamental. Sería contraproducente poner en contacto a seropositivos sin un protocolo previo, sin una dirección clara. El resultado final permite desmontar mitos formados a lo largo de años respecto a la lipodistrofia o la toxicidad de algunos fármacos”.
El proyecto también contempla que el resultado de la prueba lo comunique un paciente. El objetivo es transmitir que tiene un lado positivo: hacerle ver que si hay infección saberlo más tarde traería peores consecuencias. Cuando esto lo comunica un educador que es también seropositivo y que lleva muchos años tratándose se crea una situación de confianza. “El paciente sabe que quien tiene delante no le va a engañar. No hace falta ser muy inteligente para saber lo que está sintiendo porque uno ya lo ha sentido en su momento en carne propia y a veces en una época mucho peor que la actual”, señala Pujol.
